Franca Fagioli, prima presidente donna dell’AIEOP

FAGIOLI - AIEOP

La Dottoressa Franca Fagioli è la prima donna eletta alla presidenza dell’AIEOP (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica). Una donna molto attiva e impegnata: Direttore Struttura Complessa Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti – Città della Salute e della Scienza di Torino, Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita e Responsabile Rete Interregionale di Oncologia e Oncoematologia Pediatrica Piemonte e Valle d’Aosta.

Lei è la prima presidente donna di AIEOP, cosa significa per lei questo incarico e con che spirito lo affronta?
Essere presidente AIEOP significa per me mettere a disposizione di tutti i centri italiani di Oncoematologia pediatrica il mio impegno e la mia determinazione, nell’intento di migliorare ulteriormente, portando avanti il lavoro di quanti mi hanno preceduto, la qualità e i risultati delle cure, l’assistenza ai pazienti e alle famiglie, la ricerca scientifica. Essere la prima presidente AIEOP donna mi dà una motivazione ancora più forte a svolgere il mio incarico anche per rappresentare tutte le colleghe che ogni giorno svolgono il proprio lavoro con la dedizione, la passione e la sensibilità proprie del sesso femminile.

Lei è un medico e una professionista costantemente in campo, a contatto con la malattia e le persone. Come vive quella che sembrerebbe una carica più istituzionale?
Sono convinta che l’esperienza che si matura quotidianamente curando bambini e adolescenti malati di tumore sia indispensabile per svolgere al meglio una carica come quella di Presidente AIEOP perchè permette di cogliere direttamente i bisogni e le problematiche di pazienti, famiglie e operatori e di attuare, a livello istituzionale, le misure necessarie e più idonee.

Cosa significa per una donna lavorare quotidianamente a contatto con le sofferenze di bambini?
Il dolore che provo si trasforma subito in una sfida su più fronti: nella ricerca clinica e nell’ottimizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, che si raggiunge attraverso la piena integrazione e il coordinamento tra professionisti e figure non sanitarie specificatamente formate per l’area pediatrica. L’impostazione interdisciplinare e multiprofessionale della cura, attenta anche agli aspetti psicologici e relazionali dell’assistenza, rappresenta il presupposto imprescindibile per garantire i migliori risultati in termini di salute e di una maggiore umanizzazione delle cure.

Quali sono le patologie più frequenti e come sono aumentate le possibilità di guarigione?
Le patologie più frequenti nei bambini (0-14 anni) sono le leucemie, seguite da Tumori Cerebrali, linfomi, neuroblastomi, sarcomi, tumori ossei e renali; negli adolescenti (15-19 anni) i linfomi, seguiti da leucemie, Tumori Cerebrali, carcinomi e neoplasie epiteliali, tumori a cellule germinali, sarcomi, tumori ossei. La probabilità di guarigione è andata aumentando negli anni grazie al continuo miglioramento dei protocolli di cura passando dal 30% all’attuale 80%, tuttavia occorre sottolineare che mentre in alcune patologie la sopravvivenza supera il 90% dei casi, in altre i risultati sono molto inferiori; su queste occorre intensificare l’impegno e la ricerca scientifica.

Quanto AIEOP ha contribuito al miglioramento della situazione?
L’AIEOP non ha contribuito ma ha determinato il progredire dei risultati in Oncoematologia pediatrica. Con l’istituzione dell’Associazione, oltre 40 anni fa, sono stati adottati protocolli cooperativi multidisciplinari non solo di cura ma anche di studio delle diverse patologie, in modo da assicurare a tutti i pazienti il più elevato standard diagnostico e terapeutico (centralizzazione dei campioni biologici, degli esami strumentali, dei dati clinici).

Quale è oggi la realtà oncologica in ambito pediatrico?
L’AIEOP garantisce lo standard di eccellenza nella diagnosi dei pazienti pediatrici arruolati nei diversi centri italiani tramite laboratori centralizzati ad alta specializzazione e laboratori centralizzati per la seconda opinione sulla diagnosi. Ciò nonostante, a oggi, permangono alcune criticità quali, ad esempio, una disomogeneità tra i centri in termini di numero di casi presi in carico all’anno; una disparità di know-how scientifico; una diseguaglianza nell’accesso ai servizi e nella qualità delle cure, che comporta migrazioni di pazienti in centri di riferimento specialistici; problemi di presa in carico dei pazienti adolescenti. Per questi motivi è fondamentale perseguire un’ipotesi di ristrutturazione che si basa sul modello consolidato della Rete Interregionale di Oncologia e Oncoematologia Pediatrica del Piemonte e della Valle D’Aosta, avviato nel 2004, che prevede l’adozione di un modello organizzativo di tipo HUB/SPOKE.

Cosa si potrebbe ancora fare per migliorarla? Forse un’interazione maggiore e una maggiore informazione da parte dei pediatri di libera scelta?
Sicuramente sì, svolgono un ruolo cruciale al momento della diagnosi, durante il percorso di cura e nel follow up successivo. Per promuovere una maggiore interazione con il pediatra di libera scelta è importante coinvolgerlo fin dall’esordio della malattia, informandolo dei risultati degli accertamenti diagnostici e invitandolo a partecipare alla comunicazione della diagnosi e dell’iter terapeutico ai genitori e al paziente. In questo modo il pediatra può assicurare al bambino e alla famiglia la continuità con la realtà precedente la malattia, collaborando con il Centro AIEOP nell’assistenza durante il trattamento e dopo il termine delle cure. Incontri periodici sul territorio degli specialisti oncoematologi con i pediatri di libera scelta contribuiscono a una maggiore integrazione e collaborazione.

Spesso si crede che l’estero garantisca una maggiore qualità, professionalità e cure d’avanguardia rispetto all’Italia. Ma non è certo così. I giornali hanno recentemente parlato di un importante doppio trapianto alla Città della Salute di Torino. Qual è il suo messaggio e la sua esperienza e che consiglio può dare a quei genitori che si muovono verso costosissimi viaggi della speranza?
Una maggiore informazione, promossa sia a livello sanitario sia attraverso i media, consentirebbe di divulgare, tra le famiglie colpite dalla malattia e tra i cittadini, il carattere internazionale dei protocolli AIEOP, sviluppati in collaborazione con i migliori Centri europei ed extraeuropei. Il confronto e il contatto con le realtà estere avvengono infatti in maniera sistematica, attraverso la partecipazione a riunioni e seminari congiunti, congressi, workshop e stages formativi. In questo modo, i trattamenti medici, le sperimentazioni cliniche dei nuovi farmaci e le ricerche cliniche, scientifiche e traslazionali progrediscono in modo parallelo e congiunto. Il messaggio è dunque quello di continuare a sostenere la sanità italiana sulla strada verso l’eccellenza, già raggiunta in ambito oncologico, ematologico pediatrico e non solo.