Firmato l’accordo tra Fondazione e CINECA per l’implementazione dei dati del Registro Italiano Neuroblastoma

Nell’ambito dei lavori del 39° Congresso  Nazionale AIEOP (Associazione Italiana Emato-Oncologia Pediatrica) svoltosi al Centro Congressi del Porto Antico di Genova dal 24 al 27 maggio 2014, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ONLUS ha sottoscritto un importante accordo con il CINECA, il maggiore centro di calcolo in Italia e uno dei più importanti a livello mondiale, che collabora con AIEOP per la raccolta, l’elaborazione e la gestione dei dati relativi alle principali patologie oncologiche pediatriche diagnosticate in Italia.  Con la firma dell’Accordo, la Fondazione si impegna a sostenere il costo necessario affinché tutti i dati dell’attuale Registro Italiano Neuroblastoma, recentemente approvato come studio osservazionale prospettico italiano dal comitato etico dell’Ospedale G. Gaslini, possano essere traslati nella piattaforma web predisposta dal CINECA. Tale operazione consentirà, nel rispetto di quanto previsto dalla legislazione italiana, in particolare per la  gestione di dati sensibili, di poter continuare ad utilizzare i dati clinici ed epidemiologici raccolti in più di 30 anni di attività. Grazie allo sforzo prodotto dalla Fondazione Neuroblastoma, unanimemente riconosciuto dagli oncologi pediatri, viene quindi regolarizzato ed implementato uno strumento irrinunciabile per la ricerca clinica su questa grave patologia oncologica.