Parole d’ordine: trasparenza e corretta gestione dei fondi

PUBBLICATO IL SECONDO BILANCIO SOCIALE
È disponibile sul sito l’edizione 2014 del Bilancio Sociale dell’Associazione mentre è in fase di progettazione quella 2015, che sarà dedicata anche alla Fondazione. Questo strumento, approfondito ed esaustivo è il completamento di un percorso virtuoso nel nome della trasparenza e della correttezza nella gestione dei fondi e del rispetto della generosità dei donatori che hanno scelto di credere nell’Associazione e nelle persone che la identificano: medici, ricercatori, collaboratori, dipendenti e volontari.
Il Bilancio Sociale è, per definizione, uno strumento straordinario che rappresenta la certificazione di un profilo etico, legittima il ruolo di un’organizzazione, non solo in termini strutturali ma soprattutto morali, agli occhi della comunità di riferimento. La stesura del Bilancio Sociale enfatizza il legame dell’associazione con i propri stakeholder e attesta come le attività associative siano volte, oltre che al perseguimento della mission statutaria, anche al miglioramento della qualità della vita dei membri della società in cui è inserita.
Il Bilancio Sociale 2014 è disponibile sul sito web www.neuroblastoma.org nella sezione Trasparenza. Nella stessa sezione sono disponibili anche il Bilancio d’Esercizio, i riconoscimenti e le certificazioni ottenute.

LA VERIFICA DELL’ISTITUTO  ITALIANO DELLE DONAZIONI
Il 15 marzo scorso l’Associazione è stata sottoposta alla consueta verifica da parte dell’Istituto Italiano della Donazione. Ogni anno, infatti, l’IID sottopone i propri soci aderenti a un controllo per valutare se vengono rispettati, all’interno delle singole organizzazioni, i valori della Carta delle Donazioni e se sono attuati gli scopi statutari delle stesse. L’Istituto, inoltre, a seguito di ogni verifica dà consigli, o suggerisce ambiti di miglioramento da portare avanti per l’esercizio successivo. Anche quest’anno l’Associazione ne è uscita a pieni voti.
Cosa significa essere socio IID?
Rispettare i seguenti 6 standard di qualità: Indipendenza e trasparenza dell’organo di governo; Sistemi gestionali chiari; Sistemi di rendicontazione puntuali; Corretto comportamento verso collaboratori e volontari; Uso trasparente dei fondi raccolti; Corretto comportamento verso donatori e destinatari.
Soddisfare i seguenti 2 requisiti: Presenza sul sito delle seguenti informazioni aggiornate e scaricabili: bilancio d’esercizio, statuto, rendicontazione sociale, descrizione dei progetti e delle attività, riferimenti dell’organo di governo; Esistenza di: revisione contabile al bilancio, rendicontazione delle raccolte fondi.
L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. come socio IID si fregia del marchio “Donare con fiducia”. Questo marchio indica che l’Organizzazione Non Profit rispetta alti standard internazionali e mette al centro del proprio agire trasparenza, credibilità e onestà.

L’ACCREDITAMENTO DELL’ISTITUTO GASLINI
Da 20 anni a fianco del prestigioso Istituto G. Gaslini di Genova, l’Associazione e la Fondazione sono ufficialmente accreditate dall’Istituto stesso che, per meglio promuovere, tutelare e sostenere le attività delle diverse Organizzazioni che si prendono cura dei piccoli pazienti e dei loro famigliari, ha predisposto un “Regolamento delle attività delle Organizzazioni di Volontariato presso l’Istituto G.Gaslini” (approvato ufficialmente dal Consiglio di Amministrazione il 10 ottobre 2011 e modificato con Delibera n. 199 del 22 luglio 2013). Tale regolamento è volto a rafforzare il profondo legame esistente fra l’Istituto e le associazioni; sottoscrivendolo le stesse possono accedere al Sistema di accreditamento-convenzionamento necessario per poter svolgere qualsiasi attività in cui sia coinvolto, in qualsivoglia modalità, l’Istituto. Oltre al “bollino blu” che certifica questo accreditamento Associazione e Fondazione possono fregiarsi della totale fiducia della presidenza ospedaliera sottolineata di recente da una lettera che volentieri pubblichiamo a testimonianza dell’impegno e della collaborazione reciproca con una delle eccellenze italiane per la ricerca e la cura del Neuroblastoma.

IL RINNOVO DEL PATROCINIO DELL’ORDINE DEI NOTAI
Il 9 marzo scorso il Consiglio Nazionale del Notariato ha rinnovato il patrocinio per la “Campagna Lasciti – La scelta che fa continuare la vita” promossa dalla Fondazione Neuroblastoma. Nella lettera di patrocinio il Presidente Maurizio D’Errico esprime il proprio apprezzamento per il valore sociale e culturale dell’attività dell’organizzazione. Con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato, ottenuto per la prima volta nel 2013, Associazione e Fondazione intendono diffondere il più possibile il messaggio che i lasciti testamentari e le donazioni in memoria costituiscono una fonte importantissima di speranza per garantire un futuro alla ricerca e chiedono la fondamentale collaborazione in tal senso dei Notai italiani, unici veri professionisti in materia.

IL PROTOCOLLO CON  l’UNIVERSITÀ DI TRENTO

Rinnovato l’accordo tra Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e CIBIO – Centro di Biologia Integrata dell’Università di Trento.
La Presidente, dottoressa Sara Costa e il Rettore, professor Paolo Collini, hanno firmato a fine febbraio il protocollo d’intesa che vede i due enti uniti per sviluppare iniziative volte a integrare lo studio delle caratteristiche biologiche del Neuroblastoma e dei Tumori Solidi Pediatrici con la ricerca di nuove soluzioni per la terapia farmacologica degli stessi. In particolare, con questa collaborazione, si vuole, attraverso il trasferimento delle informazioni sulla struttura genomica dei tumori solidi pediatrici in oggetto e l’impiego di attrezzature robotiche di ultima generazione, giungere all’identificazione di potenziali nuove molecole terapeutiche.
Una collaborazione che prosegue da anni e che in questo modo procederà per il prossimo triennio. La Fondazione Neuroblastoma, infatti, è stata partner cruciale del CIBIO fin dalla sua nascita, credendo fortemente nelle sue possibilità e alimentando presso le sue strutture una ricerca sul Neuroblastoma orientata all’individuazione di nuovi potenziali farmaci. I risultati ottenuti finora danno ragione dello sforzo congiunto, e hanno permesso di realizzare il polo trentino di studio sulla patologia.
Il rapporto tra Fondazione, Associazione e CIBIO di Trento è anche un rapporto di amicizia e solidarietà. I ricercatori e i volontari del CIBIO di Trento contribuiscono da anni con entusiasmo alla campagna di Natale e alla campagna pasquale “Cerco un Uovo Amico!”, facendosi portavoce in prima persona della mission e del messaggio associativo #stopneuroblastoma.

LA CONVENZIONE CON FONDAZIONE CITTÀ DELLA SPERANZA DI PADOVA
Rinnovato l’accordo scientifico tra Fondazione Istituto di Ricerca Pediatrica “Città della Speranza” e Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, due realtà italiane d’eccellenza che hanno deciso di unire le forze nella ricerca scientifica sulle malattie oncologiche dei bambini e che lavorano insieme per il progresso della ricerca stessa. Il Laboratorio della Fondazione Neuroblastoma si è trasferito dall’inizio del 2013 nella Torre della Ricerca con l’intento di creare importanti sinergie con i laboratori di ricerca di Oncoematologia pediatrica di Padova. L’accordo fra le due Fondazioni prevede un investimento di 400 mila euro in nuovi progetti di ricerca. Unire le forze e condividere le esperienze è la miglior via per ottenere risultati significativi in termini di ricerca scientifica.

PROTOCOLLI E CONVENZIONI
I protocolli e le convenzioni siglati con Istituto San Martino di Genova, Istituto Nazionale Tumori di Milano, Ospedale Bambino Gesù di Roma e AIEOP (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pedriatrica) sono tutt’ora in essere.