Il Neuroblastoma visto con gli occhi di un papà

Nel corso del Convegno “Neuroblastoma ad alto rischio, la guarigione è possibile?”, tenutosi a Genova lo scorso mese di febbraio, è stato dato spazio anche alle testimonianze di alcuni genitori che hanno dovuto affrontare la dura prova di avere un figlio affetto da Neuroblastoma: tra questi Flavio Borgna, che abbiamo intervistato.

Ci può raccontare la sua esperienza?

Nell’estate 2013 la nostra prima figlia Francesca ha iniziato a zoppicare. All’epoca aveva due anni e mezzo e ci è sembrato strano vedere una bimba di quell’età con un simile problema; abbiamo cercato di individuare le cause, ci siamo immaginati che giocando con i cuginetti avesse battuto con la gamba contro la loro macchinina elettrica. Siano andati più volte dalla pediatra, che però non ha riscontrato nulla di particolare. Sono passate così, con il senno di poi abbiamo perso, circa 3/4 settimane finché, il 23 luglio 2013, data che non scorderò mai, abbiamo deciso di portare Francesca al pronto soccorso di Alessandria. Non siamo più usciti. Il giorno dopo ci hanno trasferito a Genova all’Istituto G. Gaslini e abbiamo iniziato il nostro percorso con il Neuroblastoma. Abbiamo scoperto perché Francesca zoppicava: una metastasi aveva causato la frattura del femore.

Siamo stati costretti a cambiare la nostra vita, le nostre abitudini: per essere più vicini all’ospedale, per esempio, abbiamo preso in affitto un appartamento nei pressi del Gaslini.

Ci sono altre due date che non dimenticherò mai: il 2 agosto 2013, quando Francesca si è sottoposta alla prima chemio, e il 2 gennaio 2014, il giorno dell’intervento chirurgico.

Sono passati quasi sette anni da quel giorno e Francesca, cui era stato diagnosticato un Neuroblastoma al quarto stadio al surrene è, a tutti gli effetti, una lungo sopravvivente.

Che temi ha trattato durante il suo intervento al Convegno?

Mi è sembrato doveroso innanzitutto ringraziare tutto lo staff del reparto di Oncologia del Gaslini per la professionalità, l’umanità e la dedizione. Poi ho spiegato come il Neuroblastoma sia letteralmente un fulmine a ciel sereno per i genitori: in un lampo si è catapultati in un dramma familiare, difficile da accettare, capire e soprattutto gestire. Le prime sensazioni che emergono sono ignoranza e impotenza. La forza di combattere e reagire ci è arrivata da dentro, forse è insita nella natura umana.

Altro aspetto che ho voluto sottolineare nel mio intervento è stato la necessità di gestire le “emozioni” e la “malattia”; per il primo punto è fondamentale il supporto di uno psicologo, sia per il bimbo sia per i genitori e i parenti tutti. Per la gestione quotidiana della malattia è invece fondamentale essere pronti ad apprendere e collaborare in modo attivo: mi viene in mente per esempio la medicazione del Broviac (il catetere venoso che serve a somministrare in modo continuo farmaci, emoderivati, liquidi o nutrizione, ndr); in questo caso, visto che mia moglie Silvia è infermiera, per noi è stato più facile, ma per una famiglia senza conoscenze mediche dirette anche queste piccole azioni quotidiane possono rappresentare un problema.

Che impressione ha riportato dal Convegno, in particolare dal punto di vista umano?

Ho avuto la conferma che “dietro le quinte” non ci si occupa solo di questioni scientifiche, ma che il fattore umano riveste un’importanza molto più grande di quanto i malati e gli stessi genitori hanno nel loro vissuto.

Quanto è importante, per un genitore, avere la possibilità di confrontarsi con i medici e con altri genitori in momenti di condivisione come il Convegno di Genova?

Penso che il confronto tra genitori e medici, mentre si vive l’esperienza di un Neuroblastoma, sia un tema delicato e molto personale. Io, per esempio, ho vissuto tutto il periodo quasi in apnea, preferendo non avere informazioni o meglio non cercandole: in sostanza un “no news, good news”. Si vive alla giornata, involontariamente guardando il destino del bimbo vicino di letto. Capisco che ci deve essere comunicazione, ma sarei cauto nel promuoverla a ogni costo. Occorre prima rendere consapevoli e informati i genitori: cosa non semplice e non sempre fattibile in modo appropriato nel tempo che i medici hanno da dedicare alla comunicazione. Credo che la scelta di dare priorità alle terapie, piuttosto che alla comunicazione, sia la via più saggia.

In conclusione vorrei presentare la mia famiglia: mamma Silvia, 43 anni, infermiera, nata ad Acqui Terme, viaggia tutti i giorni per andare a lavorare all’ospedale di Alessandria.

Papà Flavio, che sono io: 57 anni, dirigente, viaggia molto. Di solito riesce a essere in famiglia nel weekend e qualche volta anche durante la settimana. Cerca di fare sport, quando trova il tempo e l’occasione.

Beatrice, 6 anni: è nata quando Francesca era in terapia. Un po’ forse è stata trascurata (inevitabilmente) nei suoi primi anni di vita, ma stiamo recuperando!

Francesca, 9 anni: magrolina, molto brava, non solo a scuola. Vive serenamente la sua, a lei sconosciuta, condizione di lungo sopravvivente.

Grazie a Flavio per questa straordinaria testimonianza: le sue parole danno forza a tutti i genitori che stanno lottando insieme ai loro bimbi contro il Neuroblastoma!

Nella foto: una bellissima immagine di papà Flavio con, da sinistra, le bimbe Francesca e Beatrice