Lottare per non perdere la speranza: questo l’insegnamento che ci trasmettono Teresa De Rosa e la sua famiglia

Uniti, ancora giovani e con tre splendidi figli: Rachele di 12 anni, Giovanni di 9 e il piccolo Armando di 7. La vita sembra ora sorridere a Teresa De Rosa e suo marito Gianluca, ma i due genitori napoletani hanno dovuto affrontare una prova tremenda, la malattia del loro Giovanni, che ha travolto le loro vite e quelle di tutte le persone vicine.

«Giovanni – spiega Teresa – si è ammalato nel 2014, quando aveva circa 2 anni e mezzo. I primi sintomi furono molto generici, la febbre e un rash cutaneo: inizialmente i medici che avevamo interpellato individuarono la causa in un paio di malattie infettive, ma Giovanni non migliorava e passò un mese prima di avere la diagnosi definitiva, che fu tremenda».

Teresa non perse tempo: «Il giorno stesso partimmo per Genova, perché dopo alcune ricerche avevo appreso che l’Istituto G. Gaslini era un centro d’eccellenza in Italia per la cura del Neuroblastoma. Penso che portare Giovanni al Gaslini sia stata la scelta migliore della mia vita!»

Purtroppo la situazione di Giovanni era molto grave: «Nostro figlio – conferma Teresa – non reagiva alle terapie standard e i medici hanno dovuto tentare protocolli di seconda linea, normalmente riservati ai casi di recidiva, e terapie all’epoca sperimentali, come l’autotrapianto combinato con la MIGB terapeutica».

La scelta di portare Giovanni a Genova stravolse letteralmente la vita familiare: «Poiché il protocollo di cura sarebbe durato più di un anno – continua Teresa – ci trasferimmo nella città ligure, dove vivemmo stabilmente per circa un anno mezzo. Fu un periodo sicuramente molto difficile, ma grazie alla vicinanza delle nostre famiglie e all’accoglienza ricevuta dai genovesi che abbiamo conosciuto, e soprattutto dalla meravigliosa equipe/famiglia dell’oncologia Pediatrica del Gaslini, riuscimmo a creare almeno la parvenza di una vita “normale”».

Intanto in Teresa maturava la consapevolezza della necessità di contribuire a sostenere la ricerca: «Informandomi su internet della malattia di Giovanni, e soprattutto leggendo le tristi percentuali della prognosi, compresi subito che la ricerca era l’unica speranza di vita per i bambini che si ammalano di Neuroblastoma. Scoprii l’Associazione Neuroblastoma e subito contattai lo staff per dare il mio sostegno. A ottobre del 2014, quando Giovanni era nel pieno della malattia, lanciai la lotteria “Il Cuore di Napoli per la ricerca” che ebbe un grandissimo successo, e fu ripetuta l’anno successivo. Ma la lotteria fu solo l’inizio: ogni nostro amico mise a disposizione il proprio talento o la propria passione per raccogliere fondi per la ricerca, dai tornei di burraco alle rappresentazioni teatrali e agli eventi di tango, fino a “Una volee per un sorriso”, organizzato dal Circolo di tennis di Villaricca (NA), e giunto alla sesta edizione. E poi abbiamo sempre partecipato attivamente alle campagne dell’Associazione per Pasqua e Natale, coinvolgendo quante più persone a sostegno della ricerca».

Proprio alla prima lotteria è legato uno dei momenti più duri di questo percorso: «Eravamo tornati a Napoli per qualche giorno, in attesa dei risultati di alcuni controlli effettuati all’Istituto G. Gaslini, e per lanciare la lotteria avevamo organizzato un evento in Villa Comunale. Più di mille persone, tra parenti, amici e conoscenti vennero per abbracciarci e farci sentire la loro vicinanza. Fu molto emozionante, ma quando tornammo a Genova i risultati dei controlli furono sconfortanti, Giovanni non era migliorato e per noi fu davvero un duro colpo».

C’è un altro ricordo purtroppo indelebile per Teresa: «In seguito al primo autotrapianto Giovanni ebbe effetti collaterali molto gravi e rischiammo di perderlo: non potrò mai dimenticarlo. Per questo continuerò per sempre a sostenere la ricerca, perché le terapie attuali sono molto tossiche e dolorose, ed è fondamentale trovare cure oltre che efficaci, anche meno invasive».

Eppure, anche sull’orlo dell’abisso, Teresa e la sua famiglia non hanno perso la speranza: «Abbiamo cercato di vedere la luce, anche quando non c’era. Abbiamo sempre creduto nella guarigione di Giovanni, la nostra grande forza è stata questa: non ci siamo mai persi d’animo!»

Chissà, forse, in qualche modo, Giovanni ha “percepito” questa grande forza intorno a sé e piano piano la situazione è migliorata: «Dopo un anno e mezzo di cure, contro i 9/12 mesi previsti, Giovanni presentava ancora delle tracce della malattia, ma fortunatamente nei controlli seguenti anche queste sono scomparse. Ancora oggi, nonostante Giovanni sia un bellissimo bambino, pieno di vita, non abbiamo la certezza di essere completamente fuori da quest’incubo: la nostra speranza è che Giovanni rimanga un esempio di come la ricerca possa davvero salvare i nostri bambini!»

Ancora una volta le toccanti storie dei nostri piccoli guerrieri e delle loro famiglie ci danno la forza per guardare avanti e continuare a impegnarci quotidianamente con l’obiettivo di arrivare un giorno a dire STOP al Neuroblastoma!

Nelle foto
Una divertente immagine di Teresa, Gianluca e i loro figli
Giovanni alla conquista del mondo!

DONA ORA E SOSTIENI LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA!