Anche per i bimbi malati e le loro famiglie

Luglio e agosto sono solitamente il periodo del riposo, in cui ci si riprende dalle fatiche di un anno e ci si gode un attimo di stacco dai problemi della vita quotidiana. La pandemia COVID-19 ha rivoluzionato in gran parte le abitudini di tutti, ma l’estate, nonostante tutto, resta il momento giusto per un periodo di svago. Non è così, o almeno non sempre, per i bambini ammalati di Neuroblastoma e le loro famiglie. Ne abbiamo parlato con tre genitori: Maurizio Ferraro, papà di Lorenzo, Flavio Borgna, papà di Francesca, e Beatrice Uleri, mamma di Nora.

«Durante le cure – spiega Maurizio Ferraro – non siamo mai andati in vacanza. Tre mesi dopo averle terminate, circa un anno dopo la diagnosi, siamo andati due giorni in montagna. Abbiamo preso ogni sorta di precauzione, facendo massima attenzione a ogni aspetto, per evitare infezioni o malattie virali: Lorenzo infatti aveva il sistema immunitario compromesso. L’anno successivo ha partecipato al Dynamo Camp e devo ammettere che per noi è stata una settimana bruttissima senza di lui: sette giorni letteralmente senza respiro, in attesa che tornasse. Gli anni successivi abbiamo ricominciato gradatamente a fare qualche giorno di vacanza in più, al mare, che abbiamo a pochi km, e in montagna, in Abruzzo o in Molise, che sono a circa due ore di auto. Le vacanze erano comunque un momento di elevata tensione e in realtà, almeno per i primi 3-4 anni, non siamo mai riusciti a rilassarci del tutto. Quello che ci era capitato ci aveva davvero scioccato e ancora oggi, dopo 9 anni, non siamo ancora riusciti a recuperare completamente quella serenità che tutti dovrebbero avere».

Flavio Borgna punta l’attenzione anche sull’aspetto psicologico: «È molto difficile e raro – conferma Flavio – che durante la fase di cura della malattia, la famiglia riesca a concedersi una vacanza. Non si riesce proprio ad entrare nel mood, sebbene ci si renda conto che sarebbe utile e opportuno per tutti. Nel mio caso, l’unico momento di svago era l’attività sportiva, corsa e bici, che svolgevo aiutato da amici che si concedevano con generosità nell’accompagnarmi. Mamma Silvia era ancora più “imprigionata” dalla situazione, come se concedersi una vacanza, anche breve, potesse far mancare qualcosa al processo di guarigione. Il massimo che ci siamo concessi è stato portare Francesca in piscina applicandole una medicazione impermeabile. Sono convinto ci sia molto da fare in questa direzione: una pausa, uno stacco farebbe benissimo alla famiglia. La psicologa che ci seguiva all’Istituto G. Gaslini ci ha spronato più volte in questo senso. Io personalmente con lo sport ho trovato quel po’ di evasione che mi è stata utilissima per recuperare le energie giuste e affrontare quel periodo».

L’attenzione di Beatrice Uleri è invece più incentrata sulla situazione attuale: «Noi – spiega Beatrice – abbiamo fatto una settimana di ferie in famiglia ad Alghero, dove io e le bambine in realtà passiamo molto tempo dato che c’è la casa dei miei. Sono state quindi ferie molto tranquille, in quanto l’atteggiamento di tutti era piuttosto rispettoso delle norme attualmente in vigore; questo ha giovato anche per quanto riguarda la nostra situazione. Ovviamente adesso i flussi turistici stanno aumentando e ritrovarci in questa emergenza dopo quello che abbiamo passato fa un po’ paura. Ma noi non vogliamo più averne e, nel rispetto delle norme, cerchiamo di vivere il più sereni possibile!»

Se possibile, riuscire a ricavarsi dei momenti di svago sembra quindi fondamentale, sotto molti punti di vista, per affrontare la dura lotta al Neuroblastoma; anche in questo caso, riuscire a “evadere” dalla quotidianità, che sia per qualche giorno, o anche solo qualche ora, permette di gestire meglio la difficile situazione che si sta vivendo.

E allora: Buone vacanze!

Nelle foto, dall’alto

Lorenzo al Dynamo Camp
Mamma Silvia con Francesca
Nora, mamma Beatrice e la sorellina Elena

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