Il piccolo grande esempio di Edoardo

Forza. Coraggio. La voglia di guardare avanti. L’energia che solo i bambini sanno trasmettere. La storia di Edoardo e della sua famiglia è un racconto di speranza, che insegna come i miracoli a volte possano accadere.

Papà Anselmo Guizzi, mamma Alessandra Greggio ed Edoardo, oggi undicenne, sono i componenti di una bella famiglia che abita a Cernobbio, sulle rive del Lago di Como. Una famiglia felice, reduce però da un percorso drammatico, che Anselmo ci narra con grande trasporto.

Quando ci furono le prime avvisaglie del male che colpì Edoardo?
Tutto ebbe inizio nell’estate del 2011, appena prima della partenza per le vacanze di Agosto. Mentre erano al parco giochi mia moglie si rese conto di una leggera zoppìa al piede destro di Edoardo. Nostro figlio all’epoca aveva da poco compiuto 2 anni, ed essendo un bambino molto vivace, supponemmo che la cosa potesse aver avuto origine da una caduta e che si sarebbe risolta in breve tempo; le vacanze infatti passarono tranquillamente. Purtroppo in autunno la zoppìa si manifestò nuovamente, accompagnata da fenomeni sempre più ricorrenti di cistiti, o almeno così vennero diagnosticate dal Pronto Soccorso dell’Ospedale Valduce di Como.
Il malessere di Edoardo scomparve nuovamente per ripresentarsi con violenza la mattina del 14 febbraio 2012. Il nostro bimbo si svegliò piangendo, si era fatto la pipì addosso e non era in grado di reggersi sulle sue gambine. Non convinti dei responsi che ci venivano dati, e spaventati dal fatto che Edoardo continuava ad avere improvvisi e acuti dolori, accompagnati da fenomeni piretici, con la temperatura che arrivava sino ai 40°, iniziammo di nostra iniziativa a scavare più a fondo, con tutti i limiti derivanti dal fatto di non essere medici.
Determinante fu la nostra Pediatra, la Dottoressa Luisa Spallino, che tuttora per noi rimane la seconda mamma di Edoardo! Le chiesi a chi avremmo potuto rivolgerci in questa situazione di tremenda incertezza e lei mi parlò del Professor Martini, allora primario di malattie infettive presso l’Istituto Giannina Gaslini a Genova. Quello fu il primo passo verso un susseguirsi di casualità e incontri fortuiti. Non saprei definire quanto ci è accaduto se non come una serie di “sliding doors”, di accadimenti che hanno contribuito al miracolo che tuttora felicemente accompagna i nostri giorni.

Quale fu la vostra reazione alla notizia del male che aveva colpito vostro figlio?
Sinceramente, dopo la prima sentenza di Genova, Neuroblastoma al 4° Stadio Misck amplificato R, il desiderio era quello di arrendersi. Poi, guardando nostro figlio, decidemmo di indossare le nostre “pesanti armature” e di scendere in guerra contro il Neuroblastoma accanto a lui. È stato Edoardo il nostro motivatore durante questa lunga battaglia durata tredici mesi.

Qual è stato il momento peggiore?
In realtà non esiste una scala dei momenti più brutti, ogni passaggio fatto comportava dei rischi mortali, dalla prima diagnosi, in cui ci parlarono di possibilità di sopravvivenza sotto il 20% e di una aspettativa di vita di 30 giorni, al Follow up. Pensando a quel periodo mi viene in mente una frase del film Fast & Furious: vivere la vita un quarto di miglio alla volta.

Quando avete iniziato a intravedere la luce?
Questa è una di quelle risposte in bilico tra sacro e profano, tra fede ed ateismo. Sono successe cose strabilianti durante quei tredici mesi, abbiamo incontrato persone straordinarie all’interno dell’Istituto G. Gaslini. È stato come entrare a far parte di una nuova famiglia, capace di abbracciarti con un calore unico e di non farti mai sentire solo. Ancora oggi, per assurdo, quando torno con Edoardo per la visita di controllo annuale ho come una strana nostalgia, simile a quella che provi quando per lungo tempo non vedi i tuoi cari. Per me, quelle persone meravigliose sono parte di me, della mia famiglia!
Per spiegare meglio cosa intendevo prima quando parlavo di sacro e profano, di fatti straordinari: durante la malattia per certo un periodo mi è capitato di notare Edoardo parlare con qualcuno, con una Signora che gli prometteva che sarebbe guarito, mentre in realtà nella stanza non c’era nessuno. Quando ho provato a chiedergli se conoscesse il nome della Signora, lui tranquillamente mi ha risposto: “Sai Papone, mi ha detto di chiamarsi Madonnina… che strano nome!”

Avete realizzato o state organizzando delle iniziative a sostegno dell’Associazione?
In tutti questi anni abbiamo sempre appoggiato sia le campagne natalizie sia quelle pasquali dell’Associazione. E in passato abbiamo organizzato e promosso molte altre iniziative: l’ultima, solo in ordine cronologico, è stata quella del nostro amico Simone Broggi, #iopedalotudattidafare nel 2018. 

Devo ammettere però, con un filo di vergogna, che ero molto più attivo negli anni immediatamente successivi alle dimissioni di Edoardo. So bene che non esistono giustificazioni, ma posso garantire che appena ce ne sarà l’occasione non mi tirerò indietro per realizzare altri progetti simili!

Lei è anche titolare di un’azienda. Durante il periodo della malattia di Edoardo come riusciva a gestire la situazione?
La nostra società, Ala Guizzi srl, nata nel 1961, si occupa di realizzazioni di manufatti di acciai speciali refrattari alle alte temperature e opera in svariati settori.
Nel 2012 scelsi di rinunciare al mio ruolo, divenendo procuratore della mia società, al fine di poter dedicare più tempo a mio figlio. In quel periodo fu veramente dura, non tanto per il tempo, ma per una questione mentale di concentrazione.
Grazie al sacrificio di mia moglie Alessandra che rinunciò alla propria occupazione e si immerse anima e corpo, davvero full time, nell’atmosfera dell’Istituto G. Gaslini di Genova, io riuscii in qualche misura a continuare il mio lavoro.
Tra i tanti, c’è sicuramente un momento che non dimenticherò mai, quello in cui mio figlio mi stravolse definitivamente la vita: durante il protocollo di autotrapianto del midollo, a un passo dalla morte, Edoardo mi guardò e mi disse: “Perchè piangi papone? Vedrai che io guarisco!”
Quella frase mi ha portato a essere la persona che sono oggi, ed è la filosofia che cerco ogni giorno di trasmettere ai miei collaboratori e che campeggia anche sulla maglia della squadra di Hockey su Ghiaccio in cui milito, gli Insubrians: crederci sempre, arrendersi mai.

Nemmeno l’Associazione Neuroblastoma si arrenderà mai, e, seguendo l’esempio di Edoardo, di papà Anselmo e mamma Alessandra, combatterà fino a che il Neuroblastoma non sarà definitivamente debellato!

Nelle foto
Da sinistra mamma Alessandra, Edoardo, papà Anselmo
Una bella immagine di Edoardo

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